Дорогие друзья,
Мы расскажем о нашей семье, которая столкнулась с тяжелым испытанием — рождение дочки с диагнозом ДЦП. Возможно, эта информация поможет другим родителям в похожей ситуации. Многие думают, что такие дети рождаются у неблагополучных семей, но на самом деле это больше как случайность. В семье все ведут здоровой образ жизни, мы не курим и не пьем, всю беременность будущая мама наблюдалась у врачей и выполняла все назначения. Тем не менее, что-то пошло не так и на 29 неделе был выявлен гестоз, которое сопровождается повышением артериального давления, образованием отёков, головными болями. Почему-то врачи решили не лечить гестоз капельницами, хотя это очень часто практикуется и сделали кесарево. Дочка родилась здоровой на 29 неделе и первое время дышала самостоятельно. К большому сожалению, на 3 сутки произошло внутрижелудочковое кровоизлияние мозга (ВЖК) 3 степени, все из-за слабых сосудов мозга. Мы сейчас понимаем как этого можно было избежать, помогла бы инъекция витамина К2 прям с рождения, но имеем то, что имеем. Жизнь разделилась на две части, до и после!
Отделение реанимации недоношенных
Примерно на 3 сутки, когда произошло ВЖК ее подключили на аппарат ИВЛ, находилась она на нем около недели. Далее в течении месяца дочка находилась в отделении реанимации недоношенных, она лежала в кувезе (инкубаторе) для недоношенных детей — это специальное устройство с прозрачными стенками, через которые можно наблюдать за малышом. В нём создан оптимальный искусственный микроклимат с определёнными параметрами: содержанием кислорода — 25–40%, влажностью — 85–100%, температурой — 33–38ºC. Дочку кормили через трубочку, родителям вход был запрещен, мы были там всего дважды и наблюдали издалека, но врачи высылали нам фотографии. Период, когда ребенок очень нуждается в материнском тепле, у дочки отсутствовал.
Лечение гидроцефалии недоношенных
Как только кровь в мозге немного рассосалась, нейрохирурги решали проблему гидроцефалии недоношенных. Это состояние часто возникает после ВЖК мозга, когда ликвор перестает сообщаться со спинным мозгом. Если не проводить лечение, то голова начинает расти так быстро и сильно, что становится больше в 2-3 раза нормальных размеров. Нам гидроцефалию лечили установкой шунта в головной мозг, трубочка от него под кожей через шею уходит в зону брюшной полости, выводя ликвор в кишечник, где он всасывается.
В течении 10 лет мы этот шунт дважды меняли и проводили разного рода ревизии, ставили шунт ассистент, удлиняли трубочку, то есть первая операция это не разовое решение вопроса. В первый год жизни мы вообще не знали, в рабочем ли состоянии шунт. Например, часто бывало такое состояние, что дочка очень сильно орала и ее тошнило, но мы не знали в чем дело. Врачи из местной поликлиники естественно разводили руками, мы были никому не нужны. Только спустя год мы попали в больницу, где нейрохирурги сказали о необходимости замены шунта под более высокое давление. Произошло это в декабре, когда дочка уже была практически без сил после этих эпизодов тошноты и болей в голове, мы из Подмосковья приехали в Москву и вызвали скорую прям на улице. Скорая приехала Московская и нас отвезли именно в Московскую детскую больницу (название писать не будем). Там замену шунта проводят, но в декабре все запасы закончились, купить ничего было нельзя, так как весь новый бюджет на закупку был выделен на следующий год. Купить за свой счет шунт (около 200 тысяч рублей на 2017 год) было нельзя по закону. Это была интересная ситуация, лечение не проводились, дочка лежала в палате немного восстановленная под капельницами, но все равно в сложном состоянии. Единственное что нам предложили, это организовать сбор по телевизору, но там тоже процесс не быстрый, проще было дождаться следующего года. К нашему счастью, в палату как-то пришел нейрохирург другой больницы, Владимиров Максим Юрьевич, он заверил, что в НИИ Педиатрии на Талдомской шунты есть, но сама больница не работает в НГ праздники, поэтому нас примут сразу после праздников, 9 января. Нас отпустили домой, сказали что необходимо круглые сутки находиться в горизонтальном положении, чтобы ликвор не утекал из мозга слишком быстро. Мы продержались дома все НГ праздники и 9 января нас действительно приняли в НИИ Педиатрии и быстро провели успешную операцию, нам поставили программируемый шунт Codman Hakim, который можно в течении жизни подстраивать в зависимости от состояния дочки, через специальный программатор. Теперь это наше основное отделение по наблюдению за шунтом, наш врач Смолянкина Екатерина Игоревна, заведующий отделением Зиненко Дмитрий Юрьевич, прекрасные врачи и люди.
Лечение ретинопатии недоношенных
Когда мы еще лежали в отделении реанимации недоношенных в г. Ульяновск, нам очень понравилась заведующая, она действительно старалась помочь каждому ребенку, помогала им как своим. Но после реанимации нас перевели в обычное отделение по восстановлению и там до ребенка не было никакого дела. Но мы в любом случае обсуждали состояние ребенка с заведующей реанимацией и она посоветовала добиваться проверки зрения, так как очень часто после ИВЛ у детей возникает болезнь под названием ретинопатия недоношенных, которая приводит к полной слепоте. Но другая заведующая ничего не хотела слышать про проверку зрения, все потому, что врача офтальмолога в этом здании не было и его нужно было вызывать с другого конца города. Пришлось просто откровенно ругаться, угрожать жалобами во все инстанции, после чего врача вызвали и ретинопатия была диагностирована, уже 3 plus степень из 5 возможных. Нам сказали, что у нас есть примерно 3-4 дня, после чего возникает уже слепота, нужна было операция в виде коагуляции сосудов сетчатки. Операция на глазах делается в клиниках микрохирургии глаза, но нас туда просто отказывались везти, ссылаясь на низкую сатурацию, которая по приборам была абсолютно нормальной, около 96-98%. Начались повторные требования отвезти нас на операцию с кислородным баллоном или выписать из отделения под нашу ответственность. Это было очень тяжелое время, когда мы поняли, что никому не нужны, некоторым врачам плевать на судьбу детей, будут они слепые или нет после выписки, о чем нам говорили прямым текстом. Операцию по ретинопатии недоношенных делают через ВМП квоту, врач отделения что-то оформил, но за квотой мы ездили в министерство здравоохранения Ульяновска, ее нам выдали для Морозовской больницы Москвы. Оставалось буквально 1-2 дня для возможности сохранить зрение хоть в каком-то виде, но нас все еще не выписывали. В тот момент у нас начали появляться знаки, разные события, которые явно намекали, что в Морозовскую нам ехать не нужно. Мы начали звонить в другие глазные клиники, везде либо отказ, либо требовали какие-то странные анализы на кишечные инфекции, которые делаются около 6 дней, а у нас в запасе оставалось пару дней. И тут случается чудо, нас спасает клиника имени Федорова в Калуге, детское отделение. Нам сказали срочно приезжать на операцию, анализы никакие не нужны. С боем мы добились выписки из больницы, вечером приехали домой и сразу же в ночь поехали на автомобиле из Ульяновска в Калугу. Ситуация уже была критическая, но зрение нам сохранили на оба глаза в неплохом состоянии. Врачи в Калуге просто молодцы, борятся за каждого ребенка, спасибо им большое!
Реабилитация дочки в реа центрах
После операции по ретинопатиии мы вернулись домой с тяжелой душой и практически без сил. Перспективы дочки были неизвестны, пару визитов к неврологам прошли с негативными новостями, дочку ожидала тяжелая инвалидность. Еще в роддоме нам стало понятно, что никому мы не нужны, но все-таки осталась надежда, что государство помогает таким детям, что нас будут восстанавливать. Мы записались в неонатологу в НИИ Педиатрии на Ломоносовском, нам сказали, что проведут курс реабилитации. Это были хорошие новости, но как потом оказалось, курс нужно ждать не менее 6 месяцев и отдельно на него необходимо записываться в другом отделении, о чем нам забыли сообщить. Пол года были потрачены впустую, так как в очереди мы не стояли, курс реабилитации мы не дождались. В целом, как мы теперь понимаем, один курс реабилитации не решает ничего, реабилитация нужна круглый год, ежедневная, многочасовая. Поэтому мы начали ходить в частные реацентры, сначала в Москве, но из-за высокой стоимости занятий спустя 1-2 года переместились в Нижний Новгород. Занимались всем чем можно, Войта терапия, Бобат терапия, Фенделькрайз, стандартные ЛФК, методики гашения патологических рефлексов и др. Деньги улетали как в трубу, в год утекало более 1.5 миллиона рублей, весь заработок и все накопления. Но мы занимались, так как читали о важности первых 3 лет, именно в этом возрасте закладываются двигательные навыки, мозг в этом время очень пластичный и может перестраиваться. У нас была довольно высокая спастика, ноги в перекресте, цыпочки, у нас даже произошел вывых лучевой кости левой руки. Сами занятия проходили по разному, на Войти дикий крик, на ЛФК по Сандакову крик еще больше. Видео выкладывать не будем, это очень-очень страшно выглядит. Наша психика не выдерживала, но ради будущего дочки мы все это прошли, в реацентрах не вылезая провели около 5 лет.
Операция по Ульзибату
У спастичных детей с ДЦП довольно часто возникает проблема с тазобедренными суставами, все из-за высокого тонуса. И еще очень влияет поздняя вертикализация ребенка, намного позже здоровых деток. Из-за этого бедренная кость не приобретает условно Г-образную форму, ротация неправильная и тазобедренный сустав бедренной кости смотрит немного наружу, а не внутрь таза. По возможности лучше вертикализовать ребенка как можно раньше, даже если он не может стоять сам, для этого есть такое устройство как вертикализатор.
Но обычно об этом никто не говорит, а дальше становится уже слишком поздно. Мы решились на операцию по Ульзибату, когда дочке было 4 года, это было осенью 2019 года, примерно через месяц после того как ортопед Новиков В.А. на очной консультации пригласил нас в Турнера прооперировать ТБС. Эта новость была как гром среди ясного неба, так как буквально пол года назад нам тот же врач даже намека не давал об этом. С момента первого приема ортопеда мы достаточно начитались про подобные операции, они крайне тяжелые даже по меркам взрослых людей, а тут ребенок! Это кровавая операция, сильнейший болевой синдром, потом ребенок 3 месяца находится в гипсе от стоп до груди без возможности движения. Далее гипс снимается и ребенок еще 3 месяца находится в так называемой гипсовой кроватке, тоже практически без движения. После этого вы опять по крупицам и нереальными усилиями начинаете восстанавливать двигательные функции. Прям начиная с простого приподнимания ног, пробуете ползать по-пластунски, а если повезет, то далее четвереньки и возможно ходьба за две руки. Этот сценарий не для всех, а для 3-4 уровня по шкале GMFCS, как у нас. Мы не хотели верить, что нас все ожидает в будущем и хотели избежать операции всеми возможными способами.
Как и многие другие родители, мы искали способы избежать этой кровавой операции с гипсованием, а все поиски в 2019 году приводили к Ульзибату. Т.е. цель операции на тот момент была не в том, чтобы улучшить физические способности дочки, а чтобы избежать операцию на ТБС. Но эффект получили неожиданно другой, физические способности дочки резко пошли вверх, а операция на ТБС спустя два года все равно состоялась, но надо отдать должное Ульзибату, состояние ТБС ухудшаться перестало, даже наоборот — стало немного улучшаться. Посмотреть состояние дочки до и после операции можно ниже, дочке на момент операции было 4 года, видно, что спастика была крайне высока. И это притом, что начиная с 6 месяцев и до 4 лет мы практически не вылезали из реацентров и занимались всем чем только можно.
Поначалу занятия действительно давали эффект, дочка быстро начала ползать на четвериньках, сидеть, переворачиваться, казалось что такими темпами мы скоро начнем ходить. Но реальность быстро спускает с небес на землю, тяжелых детей практически невозможно поднять одной только реабилитацией. У спастичных детей 3-4 уровня примерно с трех лет начинаются такие структурные изменения в мышечной ткани, которые практически полностью сводят на нет эффективность занятий. В такой ситуации, начинают страдать уже освоенные навыки (четвереньки, сидение), а о таком сложном действии как ходьба теперь оставалось только мечтать.
Оперировал нас доктор Шишов Сергей Витальевич из Тулы, на него были хорошие отзывы, почти все писали о том, что он делает операции наименее рискованным способом. Суть операции в том, что с помощью УЗИ определяются мышечные волокна, которые утратили свою способность сокращаться и они фактически тянут сустав в одном направлении, не дают ему свободно двигаться. Эти волокна не как резинки, а как нитки, если по простому. Под наркозом и УЗИ эти волокна разрезаются очень тонкими ножами, мышечная ткань почти не страдает. Сама операция очень щадящая, длится минут 30, разрезов практически нет, просто проколы, кровопотерь нет, отходняка почти нет, гипс не нужен. Результат проявляется уже через пару недель, движение рук и ног получается свободным, ребенок гораздо легче начинает заниматься и двигаться. Мы делали операцию два раза с разницей в пол года, в октябре 2019 и летом 2020 года. Первый результат в 2019 году был очень заметный, так называемые цыпочки ушли сразу и более к нам не возвращались вплоть до момента написания текущей статьи в 2025, походка стала лучше, рекурваций коленей нет. Каких-либо ухудшений за 4 года тоже не заметили, несмотря на скачки роста, даже ТБС немного стали лучше. Подробнее про наш опыт операции Ульзибат можно почитать по ссылке.
Операция на тазобедренном суставе
После Ульзибата мы прочитали статью Владимира Кениса и поняли, что мы уже прошли точку невозврата, индекс миграции уже давно был более 40% на левой ноге, никакой реабилитацией и СДР уже не помочь. Это было тяжелое время, примерно 2 года жить в ожидании тяжелой операции, когда придется отдать любимого ребенка под нож, будет много боли, слез, стресса, после гипса на пол тела в течении 6 месяцев нам опять все учиться делать с нуля. Нам не хотелось мучать ребенка этой кровавой и болезненной операций, поэтому изучали различные варианты. Первоначально хотели ехать на Украину, в клинику Ладистен, где она проводится без гипса с аппаратом Илизарова и начали копить деньги в ущерб реабилитации. Но события 2022 года внесли коррективу и мы туда не попали. Поэтому нам пришлось искать клиники в РФ, которые также применяют аппарат Илизарова и через несколько месяцев и консультаций вышли на 11 отделение в Кургане. Нам дали ответ, что аппарат поставить смогут, отделение на этом специализируется, но методы лечения будут другими, более совершенными. Это было для нас огромным облегчением, операция в нашей же стране, за счет квоты Минздрава, с аппаратом Илизарова, в центре с огромным опытом. И что тоже важно, отзывы на 11 отделение в интернете были отличные. Весной 2022 года мы получили через email приглашение на лечение, сходили в Минздрав по месту жительства и буквально на следующий день нам дали квоту. Но ждать своей очереди нужно было около 4-5 месяцев. Мы это время ожидания провели с пользой, набирались сил, отдыхали, сделали очередной диспорт для того, чтобы снизить болевой синдром и чтобы мышцы не были сильно напряженными после операции.
После госпитализации заведующий отделением убедил, что аппарат Илизарова не очень подходит детям со спастичной формой ДЦП, поэтому нам пришлось делать ту самую кровавую операцию на бедренной кости, в добавок еще и остеотомию таза по Солтеру. Это было крайне тяжелое время, сильнейший болевой синдром у дочки, гипс на пол года, восстановление после гипса. Писать об этом еще раз тяжело, хочется забыть как страшный сон, если интересно почитать про наш опыт, переходите по ссылке.
Операция СДР
Время шло, дочке уже было 8 лет, а двигательные навыки либо ухудшались, либо не менялись. Дочка могла ходить с ходунками, либо за две руки. В хорошие периоды могла ходить с двумя четырех-опорными тросями, но только если кто-то стоит рядом. Но она сильно уставала, поэтому большую часть времени проводила на полу, ползая.
Спастика очень мешала нам развиваться, из-за нее нам приходилось постоянно надевать и носить свош на ноги, а его надевание по 20 раз за день отнимало много времени и сил. Ульзибат делать не очень хотелось, уж слишком часто его ругают в интернет сообществах, хотя на самом деле ничего плохого в нем нет, если учитывать пользу. Нужно было что-то делать, поэтому мы наконец-то решились на операцию СДР. По СДР есть отличная книга на русском языке, там сказано, что при этой операции происходит частичное пересечение сенсорных корешков спинного мозга. Моторные корешки (которые передают сигнал от мозга к мышцам) отделяют от сенсорных (передают информацию от мышц в мозг) и защищают от повреждения. При СДР, сенсорные корешки перерезаются не полностью, каждый большой корешок нужно вскрыть, а крошечные мелкие корешки внутри нужно аккуратно раздвинуть. Затем электрический зонд стимулирует один маленький сенсорный корешок. Физиолог следит за электродами, которые были установлены на мышцах. Время от времени стимуляция сенсорного корешка заставляет мышцу вздрогнуть. Это поведение является паталогией, так как стимулируется не моторный корешок, а сенсорный, то есть стимуляция нерва не должна вызывать движение мышц. Тогда хирург по СДР предполагает, что всё, что поступает в эту сенсорную цепь, приводит к некому внутреннему короткому замыканию, и этот корешок подрезают.
Мы приехали на прием к Зиненко Д.Ю. весной 2024 года, нам провели осмотр степени спастичности, силу опор ног в вертикальном положении. Сказали, что операция СДР нам очень важна, спастичность крайне высокая. Мы опасались, что могут отказать из-за ранее проведенной операции по Ульзибату, но на это уже не смотрят. Врачи сообщили, что очередь ожидания примерно на 9-12 месяцев, мы так примерно и ждали, получилось 9 месяцев. Также нас предупредили, что нельзя делать Ботокс и Диспорт за 6 месяцев до даты госпитализации. После госпитализации мы уточнили, сколько же всего было операций СДР было проведено, медсестры которые там давно работают, говорили о более чем 600 шт, что похоже на правду, так как судя по выложенной в чате инфографике, только за 2024 год было проведено 196 операций.
Отходняк был тяжелый, но не из-за боли в спине, просто дочка с дикой истерикой отказывалась лежать не животе неподвижно, выгибалась дугой, хотела лечь на спину. Приходилось ее даже насильно держать, так как лежать было необходимо именно на животе, целых 2-3 суток. Помог укол, после которого она на три часа уснула, далее уже видимо ушла какая-то часть постнаркозного состояния и на следующий день уже с уговорами она лежала на животе. Кто пойдет на операцию, берите мультики на планшете, какие-то игры для творчества, без них прям очень тяжело уговаривать ребенка лежать неподвижно. Что касается боли, у нас она была терпимая и продолжалась примерно 1.5 суток, мы каждые 4 часа ставили свечку, которая выдается медсестрами, либо можно их брать в холодильнике общего коридора. На третий день мы уже начали делать упражнения из памятки от Екатерины Игоревны. Тут стало понятно, что спастика действительно ушла, но ограничения в движении левой ноги все равно остались, видно, что уже заработали контрактуру в приводящих мышцах. Также мы под наблюдением врачей попробовали постоять с поддержкой, пару секунд постояла, это хороший результат.
Нас выписали на седьмой день, оплатили операцию в день выписки, из собственных средств. По стоимости, нам до операции в начале 2025 года озвучивали максимально возможный счет как 550-600 тысяч рублей, по факту вышло около 430 тысяч. Дети, кто лежал 6 дней, у них подешевле на 25-30 тысяч. Дома мы не стали сразу заниматься, пару дней взяли на отдых после больницы, дочка в основном лежала, немного ползала по пластунски. Через 10 дней после операции мы начали сидеть на стуле, начали ходить дома с поддержкой. В первые две недели у дочки постоянно возникали эффекты резкого сложения ног при хождении, как будто под колени ударили. Даже страшно стало, не испортили ли мы что. Но с каждым днем ноги складывались все реже, но все равно пугающе часто. Через месяц после операции шаг стал более уверенный, ходить начала примерно по 2-3 минуты, потом просила отдых. Колени почти не подгибала, может один раз за сутки. Спустя 4 месяца наша основная проблема заключалась в полусогнутых коленях во время хождения за руки. Полусогнутые колени отнимают огромное количество энергии при ходьбе. Кроме того, из-за таких коленей неизбежно появляется переразгибание поясницы (гиперлордоз), а также явно выраженная крауч походка. До СДР ноги выпрямлялись полностью и ходить было в целом легче. Через 5 месяцев после СДР дочка наконец-то ушла на школьные каникулы, теперь можно было заниматься весь день. Такой режим занятий быстро дал результаты, наконец-то дочка начала выпрямлять колени при каждом шаге, энерго-эффективность ходьбы резко улучшилась, она стала меньше уставать и больше ходить. Спастика вернулась очень незначительно, либо это просто начала возвращаться мышечная сила. Подробный обзор по нашей операции и восстановлению читайте по ссылке.
Наши планы по дальнейшему восстановлению
Несмотря на тяжелую ситуацию, наша семья все еще вместе, хотя многие папы уходят, оставляя детей маме. Кто-то отдает ребенка в детский дом. Мы сейчас стараемся жить и радоваться тому, что имеем. Конечно, мечтаем об улучшениях, которые возможны в какой-то степени. После операции СДР в начале 2025 г нужно время, чтобы дочке восстановить силу мышц и управления телом. Мозг за 8 лет привык к спастике, к неправильным паттернам движений в этих условиях, а сейчас все по другому, ноги стали мягкие и слабые. Может быть, в будущем проведем операцию SPML, но она уже намного дороже СДР, на дату середины 2025 года операция стоит от 2 до 4 миллионов рублей, проводят в США и Греции. Копим и верим в лучшее! Если есть желание поддержать, номер карты 2200152350898618 (Альфа).
Наши статьи по операциям при ДЦП
- Наша операция по Ульзибату — https://saih.ru/ulzibat/
- Наша операция на ТБС в центре Илизарова, г. Курган — https://saih.ru/dcp-tbs-oreration/
- Наша операция СДР у Зиненко Дмитрия Юрьевича — https://saih.ru/sdr/
- Операция SPML — https://saih.ru/spml/
- Операция SLOB на ТБС без гипса — https://saih.ru/slob-guided-growth/
Подпишитесь
- Телеграм канал. Наш путь по восстановлению дочки с ДЦП начинаем вести с 2025 года, когда дочке уже 9 лет. Но это наоборот хорошо — расскажем наш опыт за прошедшее время, совершенные ошибки, правильные решения, наши планы на будущее. Подпишитесь по ссылке.
- Группа ВК. Множество полезной информации. Статьи, переведенные видео от иностранных врачей, вступайте по ссылке.